Türkiye'de nadir hastalıklarla yaşayan yaklaşık 5 milyon kişinin bulunduğu tahmin edilirken, yüksek maliyetli bazı gen ve hücre tedavilerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme kapsamı dışında kalması nedeniyle ailelerin valilik onaylı yardım kampanyalarına başvurduğu belirtiliyor.

YENİ Parti Bursa Milletvekili ve TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi Prof. Dr. Kayıhan Pala, nadir hastalıkların tedavisine yönelik yardım toplama süreçlerinin şeffaflığı, toplanan kaynakların kullanımı ve denetim faaliyetleri hakkında İçişleri Bakanlığı'na 12 maddelik yazılı soru önergesi verdi.

TBMM kayıtlarında 7/40433 esas numarasıyla yer alan önergede Pala, son 5 yılda valiliklere nadir hastalıkların tedavisi amacıyla yapılan yardım toplama başvurularının sayısı ile bunlardan kaçına izin verildiğini sordu.

Prof. Dr. Kayıhan Pala'nın yönelttiği sorular şöyle:

Son 5 yılda valiliklere nadir hastalıkların tedavisi için kaç yardım toplama başvurusu yapılmış ve kaçı kabul edilmiştir?

Başvuruların SMA, DMD, ALS gibi hastalık türlerine ve illere göre dağılımı nedir?

İzin verilen kampanyalarda hedeflenen toplam bağış tutarı ne kadardır ve fiilen ne kadar bağış toplanmıştır?

Hedefin altında veya üstünde kalan bağışlarda nasıl bir prosedür işletilmiştir?

Toplanan kaynakların sağlık kuruluşlarına, ilaç firmalarına, aracı kurumlara, dernek/vakıflara veya bireysel hesaplara aktarım oranları nedir?

Yurt dışı tedaviler için toplanan paralar en çok hangi ülkelere ve ticari/sağlık kuruluşlarına aktarılmıştır?

Toplanan bağışlara yönelik son 5 yılda kaç denetim yapılmış, kaç usulsüzlük tespit edilmiştir?

Tedavi amacıyla yurt dışına gönderilen hastaların sağlık ve sağkalım sonuçları izlenmiş midir?

Konuya ilişkin açıklama yapan Prof. Dr. Kayıhan Pala, şu ifadeleri kullandı:

"Nadir hastalıklarla yaşayan çocuklar ve aileleri, zamanla yarışırken bir de sokaklarda, sosyal medyada yardım toplamak zorunda bırakılıyor. Bir yanda evladını yaşatmak için çırpınan anne babaların onuru, diğer yanda yardımsever yurttaşlarımızın güveni söz konusudur. Biz millet adına İçişleri Bakanlığı'na soruyoruz: 'Kaç yardım toplama başvurusuna izin verdiniz, ne kadar para toplandı, bu paralar hangi aracı firmalara veya yurt dışı hesaplara gitti, toplanan paraları denetlediniz mi?' Kanun metnini alt alta koyup göndermek yanıt vermek değildir! Kamuoyundan neyi saklıyorsunuz? Nadir hastalıkların tedavisi yardım kampanyalarının insafına, denetimi ise bürokrasinin keyfiyetine terk edilemez. Bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış tedaviler derhal geri ödeme kapsamına ve kamusal güvence altına alınmalıdır. Ancak mevcut durumda izin verilen her bir kuruşun nereye gittiğinin, hangi çocukların bu tedaviden fayda gördüğünün ve toplanan paraların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığının hesabı verilmek zorundadır. İçişleri Bakanlığı'nı Meclis'e, halka ve hasta yakınlarına karşı şeffaf olmaya davet ediyoruz"